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差距不單是藥物 我去美國治療淋巴瘤

發布日期:2017-01-04

陳女士是愛諾美康轉診的一名患者。2014年3月出現咽部不適,剛開始沒有在意。后來陸續出現了發熱、盜汗的現象,一直忙于生意以為是抵抗力下降,在當地醫院給予了抗感染等治療仍不見好轉。隨后在丈夫的敦促下來到北京協和醫院。經過病理活檢,確診為彌漫性大B細胞淋巴瘤III期。

隨后我們前往了中國治療淋巴瘤好的醫院天津血研所,在苦等床位兩星期,終于托人住進了醫院。隨后醫生給予了R-CHOP化療方案。第一次接受化療期間惡心非常明顯,更為不幸的是,化療之后白細下降到了2.5以下。在苦苦堅持了6個周期后,我被告知疾病并沒有完全緩解。

失望之余,我們夫婦決定選擇出國看病,為謹慎起見,分別咨詢了多家機構。一家機構在聽說我準備出國時一個勁讓我趕快趕快,并聲稱接診了很多淋巴瘤患者,大多獲得了緩解,并且說美國化療幾乎沒有副作用。一家機構則讓我盡快提交病歷,發給美國的專家團隊評估,并聲稱雇傭了很多美國醫生做顧問。一家機構則拼命說美國有數百種新藥,尤其是靶向藥特別特別多,很多淋巴瘤患者在用等等。MBA理工出生的我盡管已經到了病急亂投醫的程度,但多年的理性思維讓我保持了一份冷靜,這種不考慮病情,銷售式的咨詢讓我非常反感。

談到為何選擇了后來改變自己命運的服務機構愛諾美康時。陳女士說,一開始自己并沒有考慮他們,原因是他們在深圳。但丈夫一再堅持多問多打聽,多對比,還說美國這么遠我們都不怕,深圳算什么。之后我們夫妻二人才一同來到了深圳當面咨詢。接待的醫生是陳博士,在詳細了解了我的病情后,陳博士并沒有急于宣傳美國的各種好,而是提供了一份美國新的淋巴瘤批準靶向藥物清單,同時明確告訴我盡管美國新藥眾多,但針對她的淋巴瘤,可能的藥物只有2個。而且告訴我,就目前病情而言,因為是初治患者,這兩種靶向藥大多情況下不會使用。當我問及化療的副作用時,他說美國化療肯定也有副作用,也會脫發,也會有惡心,也會有白細胞下降,只是程度會略微輕一些,醫生對于可能出現的副作用更為關注,能夠及時處理。在商業環境下打拼多年的我聽了這些踏實、中肯的咨詢后,與愛人商量后決心委托愛諾美康辦理相關手續。

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愛諾美康根據我淋巴瘤的特點和分型,在安德森癌癥中心、紀念斯隆凱特琳癌癥中心、哈佛附屬丹娜法伯癌癥研究院等美國排名前十的腫瘤專科醫院中,為我推薦了好的三個專家。在此我特別需要感謝他們的理念,堅持為患者找專家,而不是為醫院拉病人。后經過我醫生朋友的確認,我選擇了其中主攻非霍奇金淋巴瘤的A教授。

因為我們夫妻兩人英文不好,也沒有國外生活的經驗,在美國也沒有親戚朋友,所以希望機構派人全程陪同我們出國,之后他們派出了曾在澳洲8年,并且是國外注冊的護士的首席醫療翻譯官陳女士負責陪同,我們兩個都姓陳,索性我直接稱呼她小陳了。在經過了復雜的病理整理、翻譯、預約醫生、簽證后,不到一個月我們一行三人就順利踏上了飛往美國的飛機。

在飛機上實在無聊時就看著眼前地圖上飛機一點一點先向東北再向西南,朝著目標靠近,飛行經過了蒙古國、俄羅斯、加拿大等。原先我一直以為從北京飛美國,肯定直線距離近,以為是飛機出了什么故障。小陳解釋說,這樣飛行路線只是安全起見,走了一條隨時可以迫降的路線,不然在太平洋上如果出現沒油、故障什么的就無處著陸了。

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飛行10幾個小時后,我們終于抵達了美國。按照一般程序,我們落地后要過海關,接著取行李,然后坐車去已經預訂好的公寓。這里要說明一下,國際航班抵達后入關,會分有兩個隊伍,一個是美國公民“US citizens”,另一個是國際訪客“Visitors”,雖然一支隊伍人少得可憐,辦理速度極快,另一支長龍見首不見尾但秩序井然,入境官員逐個問話。我們只能在“Visitors”這一支隊伍里耐心地排隊等待。好在準備充分,入境官員只問了我“來美國做什么?”“大概停留多長時間”,因為出國前事先有準備,我如實回答后便順利通關,帥氣的小伙子手寫了半年的停留期后,還祝我早日恢復健康。

到達美國后,我們入住了愛諾美康在當地的公寓,來之前我就擔心在美國的飲食無法適應,因此老公堅持住公寓也是為了下個廚房,保證我的飲食習慣。來美國的第三天,我們如約到了醫院。醫院的候診大廳,相比國內顯得非常安靜溫馨:配有茶水間和零食供應區、信息查詢和閱讀區等供大家消遣,除此之外,雖然等候時間一般都不太長,但是等待中的患者,如果怕“無聊”,可以試試許多桌子上都配有的智力拼圖。醫院衛生間配備的有自動感應門,正好解決了患者或者來訪者出入衛生間多半有所顧忌不愿直接接觸大門的想法,也在一定程度上減少了交叉感染的幾率。這些小的細節,我們國內不是做不到,而是沒有人肯為患者去考慮。

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與在國內見醫生不足5分鐘時間相比,美國見醫生卻是要復雜和細致的多!首先來的是護士,她把身高、體重,血壓,體溫,測量一遍之后,開始問我有沒有什么地方不舒服,有沒有什么藥物過敏等等;護士見完之后,來的是一名醫生助理,他主要是將我的病情對照愛諾美康提供的英文轉診病歷進行再次詢問和確認,確保他們所理解的病情發展過程和我所實際的發病過程是一直的;后來的是A教授,A教授在總結了前面兩個醫療人員信息基礎之上,再次篩選重點和我反復溝通,以及了解了我的極為擔心副作用的顧慮。隨后安排了抽血和影像檢查,并預約了一周以后再次門診的時間,在此過程中,醫院委派的翻譯做了一對一的解釋,小陳也幫我做了仔細的筆記。

一周后,再次見到A教授,她說就目前復查結果來看,國內的化療方案本身沒有問題,但劑量和藥物敏感性略差,并建議在中國原有的基礎上再增加兩種化療藥物,一種是增加我對R-CHOP化療敏感度的藥物E,另一種是因為我的淋巴瘤的原發位置在鼻咽部,為了防止腫瘤細胞浸潤到腦部,需要額外補充一種預防腦轉移的藥物M,所以我的化療方案就變成了M-E-R-CHOP化療方案。當我問及這些藥物中國是否有時,美國醫生回答這些是老藥,很多國家都已經上市,這時我才真正感受到中美醫療的差距其實不在于新的藥物、不在于治療方案本身,而在于醫生能否根據我的病情制定個性化的方案,在國內幾乎所有患者都用R-CHOP這樣教科書式的標準方案,雖然無錯,但效果差也就是情理之中了。就如同所有人都要穿170的襯衫一樣,肯定是有人大,有人小,也有人合適。

美國化療大多是在門診進行,不需要住院。值得一提的是靜脈注射的泵,是一個智能型的輸液器!因為我在國內所做得R-CHOP方案是要求在20分鐘內將一種化療藥物輸入體內!但是美國完全不是這樣,他們是反過來。要用96個小時將化療藥物緩慢的輸入體內,根據病情,不斷的調整化療藥物的劑量。醫生說目的是為了能夠根據你身體的承受能力適時調整,來達到佳治療效果,并降低副作用。化療期間,我也出現了消化道、皮膚、脫發等副作用,但程度我尚可接受。回憶起有些中介為了說服我出國,居然說美國化療不會掉頭發,突然覺得非常搞笑,也慶幸自己找對了出國看病機構。

在美國治療4個多月的時間,我的疾病獲得了完全緩解,影像檢查幾乎找不到任何癌細胞了。A教授也非常開心的叮囑我回國后需要復查的項目,并且告訴我有任何問題,都可以寫信告訴他,他會盡全力幫助我。

現在的我,已經回國半年了,病情一直平穩,我也重新投入到了自己的工作和生活中,只是不時需要麻煩愛諾美康將我的復查資料發給我的美國醫生。醫生也非常友好,每次都給我及時回信。我寫這篇經歷,是想通過自己的經歷告訴相似的患者,如果有條件可以選擇出國;我也愿意以我的親身經歷為機構做代言人,希望靠譜的機構能夠幫助更多的患者。


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